Vulvodinia: la enfermedad silenciosa que afecta la vida sexual en las mujeres

“You never know how strong you are, until being strong is your only choice”. Palabras de Bob Marley con las que me identifico, pues reconocer tu propia fuerza interna es uno de los valores más poderosos para salir de un mal momento.

Jamás imaginé vivir con este dolor. Un dolor tan profundo, el cual he batallado desde hace más de cuatro años, y que ha afectado mi calidad de vida por completo. ¿Por qué me tardé tanto en platicarlo? La verdad es que es un tema muy íntimo, difícil de expresar. Creo que se necesita mucha valentía y tal vez antes no la tenía. Además ahora tengo más información sobre esto y sé que puedo ayudar a más mujeres que probablemente no saben bien qué tienen.

La primera vez que escuché el término Vulvodynia fue en un capítulo de Sex and the City. No sé si se acuerdan cuando Charlotte platica en pleno brunch que su vagina está deprimida. Honestamente en ese momento me reí junto con ellas y no le puse mucha atención, pero por alguna razón se me quedó en la cabeza. ¿Quién iba a decir que tiempo después me iban a diagnosticar con esa condición? No es de risa, y mal informados los de la serie porque es mucho más complejo de lo que dicen.

“¿Qué hay del sexo? La pregunta del millón. Sí es doloroso, no les voy a mentir pero es posible”. 

Primero lo primero, ¿qué es?

Tal como su nombre lo dice, las mujeres que sufrimos de esta condición, padecemos de un dolor crónico vulvar y pélvico sin causa definida. Todavía existen doctores que no reconocen estos casos y que no saben bien lo que significa, por ende, cómo tratarlo. Algo muy importante que sepan es que muchas veces puede ser confundido con una infección, ya que los síntomas son parecidos. De hecho, fue lo que yo pensé que tenía en un principio. Me operaron de una laparoscopía y me dijeron que tenía endometriosis, que supuestamente de ahí venía el dolor. Tomé un tratamiento seis meses y no se me quitó. Por lo que busqué otras opiniones, fui a ver a infectológos, bacterólogos, gastros, obvio otros ginecólogos. Me presentaron con acupunturistas, homeópatas, iridiólogos, hasta chamanes. Tomé tés, hice baños de asiento, me saqué millones de estudios y todo salía negativo. En ese punto me volví loca. El gasto innecesario, la frustración de no saber lo que tenía mi cuerpo, fueron factores que me deprimieron el alma.

Por esa razón un día exploté y decidí mandar todo a la goma. Dejé mi trabajo, mis proyectos personales, corté con mi novio y paré de buscar doctores aquí. Justo di con la página que les platiqué arriba, donde pagas 50 dólares y te mandan una lista de doctores en Estados Unidos que tratan casos de Vulvodynia. El siguiente paso fue agarrar mis maletas e irme a Miami. La verdad tuve suerte de que mi papá estaba viviendo allá. Bien dicen que Knowledge is power, y es muy cierto. Nada como saber, investigar, aprender y conocer más de lo que le está pasando a tu cuerpo. El estar en Miami me levantó el ánimo, sobretodo el saber que hay más mujeres que tienen lo mismo que yo.

En Estados Unidos hay más de seis millones de casos registrados según la Vulvodynia National Association (nva.org) y lo interesante es que no conozco a otra mexicana que tenga esta enfermedad. Esto le puede pasar a cualquier mujer de cualquier edad, y me entristece que sea un tema tan silencioso que no podamos encontrar la ayuda necesaria en nuestro propio país.

¿Qué hay del sexo? La pregunta del millón. Sí es doloroso, no les voy a mentir pero es posible. Al final lo que realmente importa es encontrar una pareja paciente, comprensible y cariñosa. Sobra decir que se necesita mucha comunicación. Si algo he aprendido es que NO es NO, a veces no se puede y ni modo. Hay otras maneras de dar y recibir placer.

Creo que todas las mujeres odiamos la palabra vulva, esta palabra ha vivido en mi vocabulario interno tanto tiempo que a veces me gustaría pensar que no existe. Hay muchas mujeres que no pueden ni decir vagina. Nuestra cultura está llena de tabúes y en mi opinión, desde ahí estamos en problemas. Es la ignorancia la que nos calla y no permite que se hable de algo que es completamente natural.

Desde que decidí romper con el silencio y hablar públicamente sobre mi condición en varios medios a partir de esto  me han escrito muchas mujeres, tanto mexicanas como latinoamericanas, contándome sus historias. Todas con el mismo discurso. Palabras de frustración, dolor, soledad, aislamiento…En busca de apoyo tanto físico como emocional. Por lo que les hablo a todas las que están leyendo esto, que se sumen a la causa. Las invito a seguir mi historia en @peacewithpain  para crear conciencia de que esto existe, que sí es real. Me encantaría poder apoyar a otras mujeres, así sea sólo para ser escuchadas. ¡No están solas!

Realmente nunca sabemos lo que vive una persona, aunque la veas normal, feliz y siguiendo con su vida. Si me vez sonreír es porque estoy haciendo paz con el dolor. Lo siento, lo reconozco y lo dejo ir. ¡Gracias!

Pame Clynes

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